Le cancer a des aspects bien spécifiques quand il se développe chez l’enfant, ce qui implique que la plupart des cancers adultes n’existent pas chez l’enfant
Le cancer est la deuxième cause de mortalité de l’enfant dans le Monde, après les accidents .
C’est une maladie rare chez l’enfant, et il est à première vue rassurant de se dire que leur résilience fait qu’ils guérissent le plus souvent. Mais il y a aussi, malheureusement des cas où la rémission n’est pas durable, voire pas de mise. Ce billet est destiné à ceux qui se battent et qui n’ont pas remporté la bataille.
Le cancer a des aspects bien spécifiques quand il se développe chez l’enfant, ce qui implique que la plupart des cancers adultes n’existent pas chez l’enfant.
Une réalité qui glace le sang mais qui fait partie de notre quotidien. Des chiffres terribles qu’on ne peut ignorer dans le Monde:
• 1900 ENFANTS SONT TOUCHÉS CHAQUE ANNÉE PAR LE CANCER
• CETTE MALADIE EST LA 2E CAUSE DE MORTALITÉ CHEZ LES MOINS DE 15 ANS
• DEPUIS LES ANNÉES 70, LE CANCER DE L’ENFANT N’A CESSÉ D’AUGMENTER
• 20% DES CANCERS DES ENFANTS NE GUÉRISSENT PAS.
Le GFAOP, une Association franco-africaine qui signe un nouvel espoir pour l’enfance en Afrique
Le Groupe Franco-Africain d’Oncologie Pédiatrique, fondé par le Professeur Jean Lemerle, ancien chef de service à l’Institut GUSTAVE ROUSSY de Villejuif, est devenu, après 13 ans de travail, l’organisme de référence dans la prise en charge du cancer de l’enfant au Maghreb et en Afrique francophone.
Cette association réunit des médecins français et leurs collègues africains, elle est présente dans 13 pays: Algérie, Burkina Faso, Cameroun, Congo Brazzaville, Côte d’Ivoire, Congo (RD), Madagascar, Mali, Maroc, Mauritanie, Sénégal, Togo, Tunisie et Guinée Conakry.
Depuis quelques années, le groupe oncologique Franco-africain a accomplit de grands pas. Cette association médicale, est une belle aventure qui se poursuit et qui grandit depuis plus de 15 ans pour soigner les enfants atteints de cancers en Afrique.
Elle a déjà assuré la formation d’une vingtaine de médecins spécialistes du cancer de l’enfant et d’une soixantaine d’infirmières ce qui permet de souligner que tous les enfants cancéreux dont nous nous occupons sont soignés en Afrique par des médecins africains. Une priorité qui a été fixée, afin que les enfants restent près de leurs familles.
Le GFAOP assure également l’envoi de médicaments, de petit matériel et participe à la rénovation des services et de la construction de maisons pour les parents.
Plus de 5000 enfants ont déjà été pris en charge avec des taux de rémission de 54 à 70 % selon les types de cancer grâce à l’adaptation de protocoles internationaux. Chaque année le nombre de cas à traiter augmente et le GFAOP se mobilise pour poursuivre l’action et sensibiliser pour de nouveaux soutiens.
Le GFAOP est reconnu, aujourd’hui, comme étant l’organisme de référence dans la prise en charge du cancer des enfants en Afrique.
17 pays de la région sont mobilisés dans ce combat: la France, l’Afrique francophone sub-saharienne ( 13 pays) et le Maghreb. Tous ces pays sont regroupés dans la lutte contre le cancer de l’enfant en Afrique.
Quand on sait que 500 enfants sont diagnostiqués de cancer chaque jour dans le monde, que 8 sur 10 d’entre eux vivent dans les pays défavorisés, on imagine combien les équipes du GFAOP sont mobilisées!
Des chiffres encourageants
Plus de 6500 enfants ont déjà été soignés en Afrique, avec des taux de guérison qui peuvent atteindre 54 à 70%, selon les types de cancer, et plus de 200 personnes (médecins et infirmiers) formés à l’oncologie pédiatrique, mais nous sommes encore bien loin des résultats obtenus en France et dans les autres pays industrialisés.
Il faut encore former du personnel et créer de nouveaux services d’oncologie pédiatrique, faire en sorte que les enfants soient plus nombreux à être diagnostiqués de façon suffisamment précoce.
En dehors des suivis médicaux, accompagner psychologiquement l’enfant
La Sophrologie accompagne et améliore la combativité de l’enfant. En France, elle est définitivement incorporée dans le Plan santé 2015-2019, comme soin de support accompagnant dans les diverses institutions médicales.
L’organisation du traitement chez l’enfant est aussi différente de l’adulte, la chimiothérapie est généralement proposée très vite en 1ere intention et les autres moyens comme la chirurgie, la radiothérapie n’interviennent que dans un second temps.
Quand on sait que l’enfant aborde généralement la maladie au travers des parents, il faut rester vigilant: même s’il comprend que quelque chose de grave est en train de se passer, il ne comprend pas toujours la teneur des propos des médecins et peut très vite angoisser et devenir hermétique à tout.
J’avertis souvent les parents, en expliquant que leur enfant risque de conditionner ses réactions à leur comportement. L’enfant est une véritable éponge.
Il angoisse s’il les voit s’angoisser, il devient agressif s’il les voit s’énerver et se détend lorsqu’il les voit s’apaiser.
Accepter la maladie de son enfant
La violence du diagnostic de cancer chez l’enfant suscite généralement un moment de déni et un sentiment de révolte et de profonde angoisse chez les parents.
Cependant la communication entre parent et enfant est primordiale. Mais la transparence aussi, les enfants ne sont « pas si fragiles » que cela et ils ont le droit de comprendre, bien sur la méthode sera plus « soft » afin de les responsabiliser et leur donner le sentiment qu’ils restent « acteurs » de leur corps.
L’omission de ne pas tout dire à son enfant en vue de le protéger est en fait génératrice de peur chez l’enfant, celui-ci ne sait pas à quoi s’attendre, il imagine alors et fantasme les pires situations.
Le non-dits et la longueur des Protocoles, peuvent provoquer la cessation d’acceptation de l’observance thérapeutique de l’enfant.
Interprétant mal l’angoisse des parents, il n’est pas rare que l’enfant commence à douter du traitement ou de l’équipe soignante. Il peut alors refuser de collaborer aux soins qui lui sont administrés en réagissant avec agressivité ou avec des pleurs incontrôlés.
Les hospitalisations répétées sont également source de beaucoup de peur pour l’enfant, qui ne comprend pas pourquoi il ne peut revenir à une vie normale.
Brutalement coupé de son environnement familial, amical et scolaire, il ne sait pas toujours pour combien de temps. Il craint de perdre sa place et se sent parfois abandonné par ses amis, ses frères et sœurs qui ne peuvent généralement pas lui rendre visite.
Il peut aussi culpabiliser de voir les parents inquiets et tristes, conscient d’être à l’origine des troubles.
La longueur du traitement, ses nombreux effets secondaires (fatigue, problèmes digestifs, modification de l’image corporelle) et les conséquences sociales font que l’enfant peut parfois perdre sa combativité.
Lassé de la situation (manque de liberté, d’autonomie, etc.) il se met à douter de lui-même, perd confiance et se décourage. À terme, la situation inchangée, il se replie sur lui-même et peut faire une dépression, mettant en péril tout le Protocole et les traitements oncologiques.
L’accompagnement psychosocial des cancers pédiatrique, un exemple en France
Rétablir le lien avec l’autre, restituer « un semblant » de vie normale, c’est un pas important dans la prise en charge de la pathologie en dehors des protocoles médicaux.
En France, des Associations œuvrant autour du confort psychologique de l’enfant et des parents font ce travail, c’est le cas de l’Association pour qui nous avons un réel coup de cœur « Princess Margot », un modèle comme celui-ci est transmissible dans nos pays du Maghreb et d’Afrique subsaharienne.
Tisser le lien familial, entourer l’enfant, mais aussi récolter des fonds en vue d’améliorer la recherche dans le cancer pédiatrique.
L’association Princesse Margot est née en septembre 2012, juste 3 mois après le décès de la fondatrice de l’Association, Muriel Hattab, sa fille Margot, ayant été emportée par un cancer du cerveau à l’âge de 18 ans.
Nous l’avions rencontrée lors du Prix Femme Dynamisante de Clarins en 2016. L’association soutient et accompagne les enfants et adolescents atteints de cancer et leur famille.
L’association est présente toutes les semaines dans les hôpitaux St Louis, Robert Debré et l’Institut Curie où ont été mis en place des ateliers manuels, théâtraux, musicaux ou culinaires.
Princesse Margot, c’est aussi une Maison, qui accueille les enfants malades et leur famille pour un soutien principalement psychologique mais aussi pour proposer des volets divertissements pour les enfants et les parents qui sont aussi éprouvés par la maladie de leur enfant.
Quelques chiffres en France sur le cancer pédiatrique
Le cancer de l’enfant est la 2ème cause de mortalité infantile, 2000 enfants en France sont touchés chaque année dont 20% ne guérissent pas.
Seulement 2% des fonds alloués à la Recherche sont reversés à la Recherche en oncologie pédiatrique. Des actions comme celles de Princesse Margot amèneront une réelle prise de conscience sur l’urgence d’affiner la recherche et la prise en charge dans ce domaine.
Le Protocole du découragement de l’enfant est un des outils utilisés par la Sophrologie. Ce protocole pour le découragement de l’enfant est un protocole d’accompagnement d’un traitement médical, car il permet à l’enfant malade de mieux gérer les effets secondaires des traitements et de participer activement à son mieux « être » face à la maladie.
Ici, il est important de rester dans la réalité objective, car face au cancer; on ne parle jamais de guérison mais de rémission, et donc on parle dans les thérapies brèves de mieux vivre, et non de bien être ou d’amélioration des « conditions » de vivance d’un symptôme ou d’une situation également.
Ce protocole a pour objectif d’amener l’enfant souffrant d’un cancer à vivre sereinement son traitement. Pour cela, il doit apprendre à évacuer ses peurs, à gérer les effets secondaires et à renforcer sa combativité; par le biais d’exercices dynamiques et ludiques mais également des projections où « il est le héros de son histoire de vie », il redevient « acteur » dans sa maladie, pour réagir avec plus d’optimisme et mettre tout en œuvre pour bien suivre les conseils et les traitements médicaux.
Par ailleurs, un autre protocole, celui de « la préparation mentale » peut être également proposé à l’enfant, pour anticiper un examen et le préparer, cela peut être un soin ou un acte chirurgical afin d’optimiser le potentiel physique, mental et émotionnel de l’enfant.
Cet accompagnement lui permet alors de vivre sereinement l’intervention médicale, en le préparant au scénario d’intervention à venir.
L’enfant malade est en demande de sécurité, il veut ne plus « avoir peur » ne plus « avoir mal » et se « sentir plus fort ». C’est ce type de demandes qui est très souvent exprimé et sur lesquels je vais axer tout mon travail en thérapie brève. C’est l’objectif et la finalité de mon accompagnement sophrologique
Toujours en parallèle, en tant que soin de support à la médecine conventionnelle, je vais aider l’enfant à mieux gérer ses émotions, ses angoisses, et sa douleur. Ici, il est important de préciser que je ne pourrai pas faire passer la douleur, mais juste modifier la perception pour amener une meilleure vivance. Aider l’enfant à se concentrer sur du positif et porter un regard bienveillant sur son corps.
Des exercices de sophrologie peuvent également accompagner, après l’intervention et suite à une récidive également, dans l’objectif de reprendre l’observance thérapeutique, une bataille est perdue mais pas la guerre.
L’enfant visualise des images positives, des images de guérison, par exemple et se retrouve une nouvelle fois « au cœur actif » dans sa maladie et il ne la subira plus comme une victime, il est le « Captain America » de sa rémission et de son observance thérapeutique!
Attention, suivre des séances de sophrologie ne doit pas se substituer à la prise en charge médicale. Et la réalité objective pour l’enfant et ses parents, sera toujours de mise dans mon accompagnement.
- L’auteur de l’article, Fériel Berraies, est Sophrologue, praticienne en Hypnose Ericksonienne, ancienne diplomate tunisienne, Chercheur en Sciences sociales et journaliste activiste.